Patientorganisationerna bidrar med upplysnings- och utbildningsverksamhet om sjukdomen och producerar informationsmaterial. Organisationerna har en bred kunskap om sjukdomen ur ett patientperspektiv. Det är viktigt att sjukvården och kommunerna är lyhörda för de synpunkter som patientorganisationerna framför.
Patientorganisationerna kan således utgöra en värdefull resurs för patienter och närstående när det gäller att utveckla sociala kontakter, avlastningsmöjligheter och stöd från personer som är väl förtrogna med problem i samband med sjukdomen.